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王继红:9年守护800名自闭症孩子

作者:李强 江东波 朱雅琳 2014-09-05 10:20:00来源:南方日报

王继红和她创办的紫飞语特殊儿童康复中心。朱雅琳 摄

        深圳市福田区紫飞语特殊儿童康复中心总干事王继红是一名自闭症孩子的家长,她10年前辞去工作,带着儿子四处求医,开始了艰难而漫长的康复之路。期间的种种不易,让王继红决心从事自闭症儿童的康复和治疗工作。

        2005年,王继红与另一名自闭症孩子的母亲、一名专业康复老师一起,在深圳创办了紫飞语特殊儿童康复中心。尽管办学过程困难重重,王继红始终用爱心和坚持守护自闭症孩子,为自闭症特殊儿童等提供康复训练服务。9年来,紫飞语累计服务了800多名特殊儿童,王继红也被称为“800名星星儿的母亲”。

        让自闭症孩子有尊严地生活

        2004年,王继红3岁的儿子被医院确诊为重度自闭症。为了给儿子看病,她辞去了工作,带着儿子奔波于北京、青岛,寻找适合孩子康复的训练中心。

        孩子学习说话很不容易,经常学会了又忘、忘了再学。“爸爸”、“妈妈”这样的词,王继红要重复教上千遍。因为不会“说话”,儿子经常发脾气。为了教会儿子表达自己的意愿,王继红拿来他最喜欢的薯片和不喜欢的大葱,让他在反复选择之中,体会“要”和“不要”的差别。自从孩子学会表达自己的选择之后,整个人的情绪好了很多。

        儿子8岁那年,王继红在他身上做了些“尝试”。她请来了一位钢琴老师,每天教他弹半个小时钢琴。刚开始儿子很抗拒,每天在房间里发脾气、砸东西,连琴键都不肯敲几下。儿子的不配合让王继红近乎崩溃。但慢慢地,他开始肯敲击琴键,这样坚持了5年,每天练习半小时,现在儿子已能用双手完整地弹出《欢乐颂》等曲子。

        在帮助自己孩子康复的同时,王继红关注着其他有困难和障碍的特殊儿童。2005年,她自筹资金创办了紫飞语特殊儿童康复中心,为自闭症等特殊儿童提供康复训练服务。

        紫飞语初创时属于未注册的草根组织,仅有100平方米的场地、2名康复老师和3名自闭症儿童,没有资金支持,也没有成熟的康复模式。每个月的收支都没法平衡,条件非常艰苦。王继红咬牙坚持着,一边带儿子训练,一边自学自闭症康复专业技能,重新设计了康复教学模式。

        人才的匮乏是王继红面临的一大难题。自闭症的康复训练需要专业人士提供专业服务,但国内院校针对自闭症康复所开设的专业较少,王继红只能自己筹款邀请台湾、香港地区的专家来深圳讲课。

        2008年,紫飞语在深圳市福田区民政局和残联的帮助下登记注册,完成了从草根组织到专业化、规范化管理的社会组织的蜕变。同年,紫飞语成为深圳市残疾人定点康复服务机构,承接福彩金公益项目,为深圳户籍的残障儿童提供康复服务。现在,紫飞语向政府申请残疾儿童康复资助,基本上实现自闭症儿童的免费康复。目前,紫飞语已经拥有3个康复服务点、近60名专业康复老师,专门为自闭症等特殊儿童提供康复训练,累计服务了800多名特殊儿童,目前有280多个孩子正在这里接受服务。

        因材施教守护星星儿

        每个孩子入学后,老师会根据孩子的能力评估分班,并围绕模仿、知觉、大肌肉、小肌肉、手眼协调、认知理解、认知表达等7个方面训练,帮助他们提高社会适应能力。

        每个孩子的情况都不一样,如何利用有趣的教学方法吸引孩子关注,如何运用有效的康复技术实施教学目标,对老师来说都是一种挑战。有的孩子情绪自控能力较差,在课堂上会突然发脾气,老师要用温和的态度和专业的知识来处理孩子出现的行为和情绪问题。王继红说,曾经有个小孩抓住老师的一撮头发并扯了下来,老师虽然痛得不行,但仍然咬咬牙把眼泪咽下去,微笑着继续上课。

        近几年来,王继红把训练自己儿子的成功经验运用到康复中心其他孩子身上,尝试让学龄期的孩子学习弹琴、绘画。目前,已有30多个孩子加入学习钢琴的展能训练当中。紫飞语还将孩子家长纳入教学计划中,鼓励家长陪课,回家再接着训练。

        2012年,王继红筹集资金成立了紫飞语特殊儿童家长资源中心,定期邀请台湾、香港地区的专家为自闭症儿童家长开展培训。紫飞语还邀请有经验的家长分享心得,并开展家长艺术坊、家长心理辅导等系列活动,帮助家长缓解压力。“为了孩子,我们只有抱团往前走,才能争取社会更多的支持。”王继红说。

        广东省“关爱好人”基金捐款方式

        开户行:中国银行广州农林下路支行

        户名:广东省宋庆龄基金会

        账号:697757760206

        ■对话

        为自闭症儿童争取更多社会支持

        南方日报:陪伴这么多自闭症孩子,你最大的收获是什么?

        王继红:我对生命和人生价值有了完全不一样的理解,我学会从不一样的视角看待生活。对我而言,学习自闭症专业康复知识、心理学、教育学,也是另一种成长。在给孩子治病期间,很多热心的家长非常关心我们,后来在创办紫飞语的过程中,很多爱心企业也给予了我们温暖和资助。有这么多人的支持和关爱,我才会坚持这份事业,我很感谢他们。

        南方日报:你现在有什么心愿?

        王继红:我希望社会大众更多地了解自闭症,关注、理解、接纳、关爱自闭症儿童群体,让孩子能够有尊严地生活。希望更多的社会爱心人士和企业加入关怀自闭症孩子的行列中,同时也希望政府部门在政策、场地、资金、人才等方面为特殊教育康复机构予以更大的扶持。

 



 
 
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